Aujourd’hui, le terme « maladie d’Alzheimer » évoque plusieurs maladies qui manifestent des troubles semblables, mais il s’agit là d’un abus de langage. Regroupées en une vingtaine de cas, appelées « maladies apparentées » à celle d’Alzheimer, elles touchent un grand nombre de familles et ont en commun des troubles « cognitifs » ou du comportement. Les dépister au plus tôt permettra d’apprendre à mieux vivre avec.
« Troubles cognitifs » est le terme médical utilisé pour décrire la détérioration de la mémoire, du jugement, de la compréhension, et du raisonnement. Ils sont les symptômes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie dite « apparentée ». Déceler et reconnaître que son proche a des troubles cognitifs est complexe, mais des indices et des comportements anormaux doivent amener à se questionner, et à consulter un professionnel de santé. Parce que le cerveau est le principal organe touché par ces troubles cognitifs, la mémoire est souvent la première à être endommagée.
Des tests de dépistage…au diagnostic
Tout comme la maladie d’Alzheimer n’est pas décelable immédiatement, les « maladies apparentées » apparaissent progressivement dans les cellules du cerveau, pouvant s’étaler sur une vingtaine d’années avant que les symptômes probants soient constatés. Souvent, par crainte du diagnostic, celui-ci, ainsi que la prise en charge et les traitements arrivent tardivement. La mise en place d’un dépistage précoce est donc un enjeu de taille, car intervenir au plus tôt dans la maladie permet de mieux stabiliser le symptôme, et ainsi de repousser la détérioration progressive des sens cognitifs et comportementaux.
Le premier grand pas consiste donc à parler des troubles constatés au médecin traitant. Il confirmera ensuite la nécessité ou non de réaliser un dépistage dans l’un des centres de Consultation Mémoire ou Diagnostic Mémoire (en général, situé dans les hôpitaux). Ces centres d’examens et d’accompagnement proposent une évaluation complète de l’état cérébral des patients : bilan clinique, évaluation psychologique, examens biologiques et examens d’imagerie médicale. Ces tests permettent de dépister l’existence ou non d’une telle pathologie.
Que faire faire après l’annonce du diagnostic ?
L’annonce du diagnostic est souvent un moment difficile, c’est pourquoi la famille et le malade peuvent se faire accompagner par un psychologue. L’acceptation de la maladie doit être l’étape suivante. En accord avec le malade et son entourage, cette étape peut mener vers une prise en charge spécifique et adaptée : suivi thérapeutique, aide à domicile, accueil de jour, groupes de paroles, accompagnement des aidants,…
« La famille et le malade ne vivent pas de la même manière la maladie, il est donc important de les aider chacun séparément. » explique Rita Cano, psychologue du Réseau APA et animatrice de groupes de validation au sein d’accueils de jour.
Quant à l’aidant qui va accompagner le malade au quotidien, dont le rôle est primordial, de nouvelles formes d’aides spécifiques existent. « Il est important que l’aidant prenne soin de lui pour rester en capacité d’aider son proche. Nous allons également l’aider à mieux comprendre son proche, à trouver avec lui de nouvelles formes de communication, à mieux vivre avec la maladie au quotidien. » explique Soledad Gérard, psychologue de la nouvelle plateforme « d’aide aux aidants », appeléeRIVAGE . La médecine avance pour trouver les traitements les plus efficaces ; et de leur côté, les associations proposent des services plus larges et adaptés, afin de freiner les effets de la maladie d’Alzheimer et ses maladies apparentées, et surtout, de vivre avec le mieux possible.